渐冻症“斗士”蔡磊,获全国表彰_每日快讯(日常热点指南)

渐冻症“斗士”蔡磊,获全国表彰


渐冻症“斗士”蔡磊,获全国表彰

  2025-05-20 08:44:41     简体|繁體
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在第三十五个全国助残日到来之际,渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

蔡磊出生于1978年5月,中共党员,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无药可医。

5月15日,蔡磊晒出自己的近况画面。

全国自强模范暨助残先进表彰大会每五年举办一次,是我国给予残疾人事业战线突出贡献者的最高褒奖。

据北京卫视报道,获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”

确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

2024年12月30日,蔡磊已经没法独立站立和行走,说话模糊不清。在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上,他借助AI技术完成了一场特殊的演讲——

“近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年(指2023年)我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”

来源:长安街知事

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编辑:社会 来源:红星新闻

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