2025年5月25日蔡磊迎来47岁生日，当儿子小菜籽抱着蔡磊祝爸爸生日快乐的时候，蔡磊连抱抱儿子都做不到。当儿子趴在蔡磊的怀里对他祝生日快乐时，蔡磊无力回应，心中那种痛苦与无助是难以想象的。
今年是蔡磊与渐冻症斗争的第六年，而他的病情在2024年明显加重。
目前，蔡磊的双臂已经完全瘫痪，尽管有人的支持，他的双腿也几乎无法站立。他的语言能力已经丧失，只能通过眼控仪在电脑上与他人进行交流。
为了避免呛咳的风险，蔡磊目前只能通过注射器来喝水。由于长期使用激素类药物，他的面部已经严重浮肿。
蔡磊表示，他的肌肉已经开始萎缩，体重也减少了30斤。目前，他在睡觉时已经完全依赖呼吸机。
自2019年9月30日被确诊以来，蔡磊已与渐冻症抗争了六年。在这段时间里，他为战胜渐冻症付出了无数心血。
渐冻症是全球医学界少见的疾病之一，其发病率为每十万人中有两例。目前，尚无任何治愈该病的案例在全球范围内被记录。
渐冻症的绝望在于目前尚无疗药，即使有财富也无法购买治疗，患者只能面临等死的命运。
蔡磊在被确诊为渐冻症后意识到自己的病情已无法治愈，他认为自己不应成为妻子段睿的负担，因此向段睿提出了离婚。
蔡磊在被确诊为渐冻症时，和段睿才新婚一年多，他们的儿子也刚出生不久，尚不足一岁。如此短暂的婚姻便遭遇绝症的噩耗，实在让段睿感到无比痛苦。
段睿面对蔡磊提出的离婚要求，毫不犹豫地拒绝了。她对蔡磊表示，结婚的初衷不就是为了互相支持吗？现在，我就是要成为你的后盾。
蔡磊在被确诊为渐冻症的首年，段睿陪伴他走遍全国，寻找医治的方法。他们尝试了形形色色的疗法，甚至求助于王母娘娘和观音菩萨，但最终都未能奏效。
蔡磊在确诊后的第一年花费了近1000万元看病，最终却都被骗了。
蔡磊在寻求医疗帮助的过程中，意识到现代医学在渐冻症研究方面存在严重的空白，甚至对于渐冻症的发病机制都没有统一的解释，更别提治疗方案了。
蔡磊的朋友和家人都劝他珍惜余生，尽情享受生活。然而，蔡磊却产生了一个念头，那就是希望通过自己的努力推动渐冻症药物的研发。
渐冻症目前没有治愈的方法，无法依靠他人，只能依靠自己积极参与药物研发，以寻求自我救助。
蔡磊是首位以个人力量推动渐冻症药物研发的人。他的家人和朋友们都认为他的这一构想太过于疯狂，简直像是异想天开。
蔡磊在家人和朋友的反对下，启动了为渐冻症药物研发筹款的努力。他最初打算通过向社会进行公开募捐，来为渐冻症药物的研发提供资金，因此他发起了第二次冰桶挑战活动。
最终除了蔡磊本人和一些亲密朋友因支持他而进行了捐款外，几乎没有其他人参与捐款。
在发现向社会公开募捐的方式行不通后，蔡磊转而考虑通过风险投资机构来筹集资金。尽管蔡磊与众多投资人见面，并且表达了自己满腔的热情，但最终没有一位投资人愿意向他的破冰事业投入资金。
因为筹款无望，蔡磊不得不依靠直播带货来为渐冻症药物的研发筹集资金。最终，段睿放弃了自己的职业，成为了破冰驿站直播间的一名主播。
最开始，有许多人对蔡磊的卖惨行为表示怀疑，指责他在病危的情况下仍然出来为了钱而欺骗他人。
对于蔡磊单凭个人力量推动渐冻症药物研究的举动，一开始许多渐冻症患者的家属也对此表示怀疑，他们质疑蔡磊是在欺骗他人。
蔡磊是一个内心非常坚韧的人。尽管外界对他提出质疑和攻击，他始终没有放弃推动渐冻症药物研发的努力。
蔡磊的团队建立了一个互助平台，参与者包括15000名渐冻症患者，实时监测患者的病情进展，为渐冻症药物研发提供了数据支持。
蔡磊团队还与科研团队和医疗机构取得联系，为他们的渐冻症研究提供资金支持。在蔡磊团队的推动下，越来越多的医疗科研机构参与到了渐冻症药物的研发中。
凭借蔡磊团队的辛勤付出，针对基因导致的渐冻症的治疗药物已成功研发。尽管蔡磊的健康状况日益恶化，但他却愈发感受到希望的增多。
许多人对蔡磊表示怀疑，主要有两个原因：一方面，尽管多年过去，治疗渐冻症的药物仍未成功研发；另一方面，蔡磊多次被传出病重的消息，却依然健在。
没有谁比蔡磊更渴望渐冻症药物的早日研发成功，他在期盼这药物能拯救他的生命。
然而，科研的进展并不受个人意愿的影响，蔡磊已签署了遗体捐赠协议。
蔡磊为了战胜渐冻症，不惜倾尽最后一丝力量，他的言行皆是如此。
六年的梦幻最终化为泡影，蔡磊的困境依然难以破解。
蔡磊的命运在他被诊断出渐冻症的瞬间便已确定，然而他在推动渐冻症药物研发方面所做的努力仍旧极具意义和价值。
如果没有人愿意站出来去做这项工作，渐冻症将永远失去治愈的希望与可能性。蔡磊的努力加速了渐冻症药物的研发进程，让攻克这一疾病的前景愈加明朗。
在渐冻症的研究历程中，蔡磊无疑是一个不可或缺的名字。他对抗不幸命运的努力，正是生命意义与价值的体现！
#图文打卡计划#
编辑：娱乐 来源：糖糖娱记
