山东济南的小石头11个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症，一年上百万元的治疗费用，曾让这个家庭一度陷入绝境。2021年，小石头的“救命药”诺西那生钠进入医保药品目录，从70万元一针降至3万多一针。近日，7岁半的小石头顺利进入小学，开启了新生活。
9月1日开学第一天，小石头坐在轮椅上，和其他同学一起在操场上完整观看了开学典礼。小石头的爸爸曾一度担心他支撑不下来，“我一开始觉得时间挺长，他可能坐不住，但他非常愿意参加集体活动，一直坚持到最后”。
小石头患有的脊髓性肌萎缩症，主要表现为肌肉无力。从前，小石头发病时甚至无法坐立。经过多年的治疗和康复训练，如今，小石头状态好时能站立一两分钟。
开学前，小石头的家人很忐忑，生怕孩子适应不了学校生活。“怕他坐的时间长，身体受不了，也担心他不能融入集体环境。”
直到开学报到，小石头一家悬着的心才放下。在教室里，小石头很快交到了第一个好朋友——同桌扬扬。“她帮小石头把书从包里拿出来，又把书包放到教室后面的柜子里，非常照顾小石头。”小石头的爸爸马先生说。
为了方便小石头在校学习，小石头的家人还为他准备了专属的电动轮椅，轮椅上还有一个折叠桌，方便他学习及生活。了解到小石头的情况后，学校还为他打造了“专属车位”，用于停放电动轮椅，车位上还画着他最喜爱的卡通形象。
一年级的教室位于教学楼一层，进出都有台阶，学校特意增加了无障碍坡道设施。通过操作电动轮椅，小石头可以自行前往教学楼或操场。
小石头读书期间，爷爷会在学校陪读，学校还为其准备了休息室。“学校比我们考虑得还细致周到，我们特别感动。”马先生说。
编辑：社会 来源：央视新闻客户端
