基因检测正常,夫妻连生三个娃患罕见病,七旬老人带着他们求医六年,如今绷不住了_每日快讯(日常热点指南)

基因检测正常,夫妻连生三个娃患罕见病,七旬老人带着他们求医六年,如今绷不住了


基因检测正常,夫妻连生三个娃患罕见病,七旬老人带着他们求医六年,如今绷不住了

  2026-04-09 05:43:25     简体|繁體
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“大夫,我求求你救救这三个娃娃,我们实在没路了。”崔秀英双手紧紧扒着医生的桌沿,颤抖的双腿几乎触地。身后的娃娃已经有些焦躁不安,崔秀英搂在怀中挨个安抚着,眼前的一幕让就诊的医生深受震撼。行医多年,天塌般的罕见悲剧今日首次目睹,他赶紧给三个孩子递上糖果,轻声地对着崔秀英安慰说:“还有希望!”

三次灾难叠加在这个平凡的小家里,让本就难过的日子,丝毫没有了喘息的机会。2012年大孙子华华出生,尽管儿媳孕检时一切顺利,可华华还是在出生后被确诊“发育迟缓、运动障碍”。两年后,这一次夫妻俩带着基因检测的安全证明,满心期待着等着娃娃出生。可妹妹嘉嘉的症状却和哥哥如出一辙。

一年之后,儿媳又意外怀孕,全家人的心里都弥漫着恐惧,在犹豫了半个月后,最终还是决定留下这个娃娃。然而,命运似乎不容他们选择,老三吉吉出生后,虽然各方面都很好,可始终就是站不起来,还没有去检查,崔秀英就知道这下又完了。

“虽然孩子爸妈没问题,但可能是现有的指标检测不出来,又或者是基因突变,恰巧三个孩子都不幸遇上了。”医生的话给了崔秀英当头一棒,这次的检测结果正式确定了三个孩子都属于肌无力,并不是简单的发育迟缓和运动障碍。好消息是三个孩子虽然不幸,但还是躲过了最严重的Sam和渐冻症,只有通过不断干预才能控制萎缩的肌肉,激发改善运动的能力。

崔秀英天天哭,那段时间躲在家里不敢出门,生怕街坊邻居看笑话。最后一家人抽签决定先送孙女嘉嘉去康复,哥哥华华和弟弟吉吉先留在家等待时机。可崔秀英和孙女只在医院住了两个半月,最后因为治疗费枯竭不得不打道回府。

崔秀英在家熬了4年,本以为这辈子都不会看到孩子们站起来的一天,就在这时一个天大的好消息传进了崔秀英的耳朵,三个娃娃终于迎来了生命的转机。针对崔秀英家的这种特殊情况,国家出台了专项帮扶政策,可以在治疗费上提供部分减免,这让崔秀英眼里有了光。

“太好了!太好了!有救了,有救了!”崔秀英高兴得快要跳了起来,她终于看到一线希望,这样不仅孩子们有了未来,也直接地救了这个家。“儿子,娘能撑多久就撑多久,你们只管拼命赚钱,在外打工不要回来,孩子们需要钱,没钱这辈子就只能认命了。”她嘱咐儿子儿媳埋头苦干,自己带着三个娃娃踏上了漫长的求医路,崔秀英知道这是三个娃娃最后的机会了,错过这次,孙子孙女就再也不会有站起来的一天。

康复教室里,三个娃娃哭得撕心裂肺,时刻揪着崔秀英的心,她不敢去看,只是扭过头偷偷抹着眼泪。大孙子哭抽了,崔秀英就抱到一边缓解一会,小孙女疼痛难忍不配合治疗,崔秀英就一遍一遍地安抚着。小小的教室里,崔秀英一会哄哄这个,一会又要去盯着另一个,几节课下来,身上的衣服都能拧出水来。

更难的是,三个娃娃不会走路,如何把孙子孙女带回出租屋成了最大的难题。崔秀英舍不得打车,只能一个一个往家背,从医院到出租屋有大概一千米的距离,年迈的崔秀英每天背着娃娃要往返6次。

“奶奶,你脖子上全是汗,怪我们长得太沉了,要是再轻一点就好了。”“胡说,奶奶都盼着你们长得胖胖的,那样才水灵稀罕人呢。”崔秀英累得连话也不想说,可即便回到出租屋也得不到半刻清闲。除了给三个娃娃做好饭,她还要挨个给孙子孙女做家庭治疗,一天下来早已夜深人静,直到孩子大人都累到疲惫不堪,才能在珍贵的睡梦中得到片刻歇息。

寻常人家养活三个娃娃已够吃力,崔秀英带着三个病娃娃在外求医,生活的困苦可想而知。儿子儿媳每个月打过来六千块钱,虽然有减免,可娃娃的户头上永远都欠着医院的费用。崔秀英一分钱也不敢乱花,头疼脑热也不敢和儿子儿媳说。“说了也没用,他们已经够操心了,当老的尽可能别给儿女添麻烦。”崔秀英一边带着娃娃康复,一边心疼着儿子儿媳,为了让孩子能早点好起来,夫妻俩一天也不敢休息。儿子手臂上的神经痛得厉害,连五斤重的东西都提不起来,却一直咬牙用一只手顶着干活。

十三年的提心吊胆,六年的康复求生,儿子儿媳渐渐告别壮年,崔秀英更是满头银发,但孩子们却没长高多少。唯一让崔秀英高兴的是,三个孩子都站了起来,扶着墙也能走几百米,腿上的肌肉也不再继续萎缩,这是撑着全家前行的最大动力。

“奶奶,你都老了,我们还不能回家吗?”“两年,两年之后咱们就回去,再也不来了!”根据医院的预判,三个孩子完全脱拐还要几年时间,崔秀英心里定了一个两年的期限。治到现在,虽然希望越来越近,但崔秀英却越来越力不从心,六年时间,几十万花进去了,她的身体更是每况愈下,要想看见那一天,全家人不知还要遭受多大磨难。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究。



编辑:社会 来源:乙图

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